CCSVI, nuova terapia per la sclerosi multipla.


CCSVI, nuova terapia per la sclerosi multipla.

Preg.mo Sen. Maurizio SACCONI, Ministro della Salute
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 – 00144 – R O M A

Preg.mo Prof. Franco CUCCURULLO
Presidente del Consiglio Superiore di Sanità
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 – 00144 – R O M A

Preg.mo Prof. Enrico GARACI

Presidente Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299 – 00161 – R O M A

E, p.c.

Ill.mo Prof. Fabio Roversi-Monaco
Presidente, Fondazione HILARESCERE
c/o Laboratorio delle Idee
via Santo Stefano 32 – 40125
B O L O G N A

Preg.mo dr. Ferruccio DE BORTOLI
Direttore “Corriere della Sera”
Via Solferino 28 – 20121 – M I L A N O

Preg.mo dr. Ezio MAURO
Direttore “La Repubblica”
Via Cristoforo Colombo, 90 – 00147 – R O M A

Preg.mo dr. Mario CALABRESI
Direttore “La Stampa”
V. Marenco, 32 – 10126 – T O R I N O

Preg.mo dr. Vittorio FELTRI
Direttore “Il Giornale”
Via G. Negri 4 – 20123 – M I L A N O

Preg.mo dr. Virman CUSENZA
Direttore “Il Mattino”
via Chiatamone 65 – 80121 – N A P O L I

Preg.mo dr. Antonino ARDIZZONE
Direttore “Giornale di Sicilia”
Via A. Lincoln, 21 – 90133 – P A L E R M O

Preg.mo dr. Paolo LIGUORI
Direttore TG.Com
www.tgcom.it

OGGETTO: CCSVI, nuova terapia per la sclerosi multipla.

Ill.mo Sen. Sacconi,

come Le sarà senz’altro noto, negli ultimi mesi il mondo scientifico e la comunità dei pazienti sono in fermento per la notizia (a dir la verità assai meglio accolta all’estero) di un’innovativa ipotesi medica di riconducibilità della sclerosi multipla ad una situazione di insufficienza venosa cerebrospinale cronica, proposta dal Prof. Zamboni dell’Università di Ferrara e dal dr. Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, i quali già dal 2005 hanno avviato specifici studi su un approccio di tipo vascolare alla patologia, dall’eziopatogenesi ancora incertae finora considerata di tipo autoimmune. Il tutto è assai meglio descritto sul sito http://www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html

In sintesi, centinaia di pazienti trattati in altri Paesi ed alcuni anche in Italia hanno riferito immediati miglioramenti dopo essersi sottoposti all’intervento di disostruzione venosa a carico di due vene responsabili del drenaggio dall’encefalo verso il cuore, con relativa inibizione della stasi venosa che, a quanto sembra, gioca un ruolo determinante nel processo infiammatorio che sta alla base della sindrome neurologica degenerativa tipica della patologia, che come Le è noto è estremamente invalidante.
Personalmente ne soffro da 15 anni, durante i quali, nonostante le terapie ufficiali (corticosteroidi, interferone, immunosoppressori di vario tipo, antispastici, neurotrasmettitori, integratori ecc.), l’andamento della malattia ha conosciuto una progressione inarrestabile e, negli ultimi 4 anni, una decisa accelerazione, costringendomi all’uso del bastone, poi delle stampelle e, da due anni, su una carrozzina, con intuibile decadimento della qualità della vita e con un consistente aggravio delle spese familiari, ma anche per la collettività, essendo stato riconosciuto invalido al 100%, con diritto a indennità di accompagnamento nonché persona in situazione di handicap grave ex L. 104/92 e infine collocato a riposo per sopravvenuta inabilità lavorativa.
La notizia sta suscitando estremo interesse sia fra i circa 3 milioni di pazienti nel mondo (di cui quasi 60.000 italiani, molti dei quali in stato avanzato), sia nella comunità medica internazionale, tanto che diversi Stati si sono affrettati ad invitare il Prof. Zamboni ad illustrare la sua scoperta nel corso di convegni appositamente organizzati, avviando inoltre dei trias clinici aperti a consistenti numeri di volontari (si parla addirittura di un oltre migliaio in Canada).
Da qualche tempo è possibile prenotare una visita presso l’U.O. di Neurologia dell’ospedale Bellaria per la diagnosi radiologica con ecocolordoppler che, effettuato secondo specifiche istruzioni e mediante un software dedicato, potrebbe evidenziare l’affezione vascolare della CCSVI, ai fini di un eventuale intervento. Ma il personale immancabilmente risponde che i tempi di attesa, già dell’ordine di circa un anno, si allungano considerevolmente in ragione dell’elevatissimo numero di richieste. Pertanto, allo stato, le reali possibilità di sottoporsi alla diagnosi e, se del caso, all’intervento, sono praticamente nulle per migliaia di malati, per i quali ogni giorno che passa rappresenta, da un lato, il concreto rischio di ricadute ed aggravamenti e, dall’altro, altre 24 ore di sofferenze e convivenza con i devastanti effetti della malattia, per sé e per i propri familiari.
Pochi giorni fa i due massimi organi associativi in materia, nelle persone del Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente del Comitato Scientifico AISM e del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, hanno espresso la propria posizione, auspicando la celere istituzione di “studi clinici multicentrici e multidisciplinari e di approfondite ricerche scientifiche che spieghino e confermino gli aspetti diagnostici, chiariscano cosa succede nelle lesioni, nel sistema immunitario che attacca il tessuto nervoso, nelle diverse forme di malattia e nell’intervento di allargamento dei vasi venosi”, preannunciando specifici seminari di studi con i massimi esperti della patologia.
Appare evidente, allora, che la strada da percorrere è quella di estendere, dopo le prescritte verifiche, la terapia in questione ad un maggior numero di strutture ospedaliere in tutto il territorio nazionale, previo adeguato addestramento del personale sanitario e parasanitario interessato e l’implementazione delle relative dotazioni, affinché la popolazione colpita possa rivolgersi ai centri equamente distribuiti nella Penisola, non solo al fine di non affrontare enormi disagi e spese, ma al precipuo scopo di accedere alla cura prima possibile, scongiurando l’ulteriore progressione della disabilità.
Al contempo, si sta però diffondendo anche un’altra notizia, poco rassicurante, secondo la quale il duo Zamboni-Salvi sarebbe fortemente ostacolato da occulte pressioni, riconducibili a potenti lobby che non vedrebbero di buon occhio nè la “migrazione” di decine di migliaia di pazienti dal settore neurologico a quello vascolare, né la conseguente perdita d’interesse verso i costosissimi (e molto remunerativi) farmaci tradizionali, alcuni dei quali di recente introduzione (Tysabri, Fingolimod), né ancora il prevedibile accantonamento delle ricerche e dei relativi finanziamenti per l’ormai sfumata speranza delle cellule staminali.
Tanto ho creduto doveroso ed opportuno rappresentarLe, Ecc.mo Sig. Ministro, confidando nella Sua sensibilità e nella Sua volontà di attivare i competenti organi centrali e periferici del Dicastero affinché, percorse le necessarie tappe normativamente prescritte, anche in Italia si possa concretizzare il sogno di decine di migliaia di malati di porre un freno al distruttivo incedere del proprio male e magari migliorare le proprie penose condizioni.
Scusandomi per il tempo sottrattoLe, La ringrazio della cortese attenzione e Le porgo deferenti ossequi.

Francesco Scinia – Poliziotto 03/12/2009